Dört beş ay önce teyzemin kırklı yaşlarının ortalarına yaklaşmış olan ortanca kızının dünya tatlısı biri kız biri erkek ikizi oldu. Bu çocuklardan birinin sağlığı yerinde ama kız olanın Down sendromu problemi var. Teyzemin kızının 17- 18 yaşlarda bir kızı daha var, yani bu aile beş kişilik bir çekirdek aile.
Down sendromu, genetik bir farklılık, bir kromozom farkındalığıdır. En basit anlatımı ile sıradan bir insan vücudunda bulunan kromozom sayısı 46 iken Down sendromlu bireylerde bu sayı üç adet 21. kromozom olması nedeniyle 47 olmaktadır. Down sendromu tedavi edilmesi gereken bir hastalık değil, genetik bir farklılıktır. Hücre bölünmesi sırasında yanlış bölünme sonucu 21. kromozom çiftinde fazladan bir kromozom yer alması ile meydana gelir. Down sendromuna sebep olduğu bilinen tek etmen hamilelik yaşıdır, 35 yaşüstü hamileliklerde risk artar. Ancak genel olarak genç kadınlar daha fazla bebek sahibi olduğundan Down sendromlu çocukların %75-80'i genç annelerin bebekleridir. Ülke, milliyet, sosyo-ekonomik statü farkı yoktur. Ortalama her 800 doğumda bir görülür. Tüm dünyada 6 milyon civarında Down sendromlu birey yaşamaktadır. Türkiye'de tam bir veri yok ama yaklaşık 70.000 Down sendromlu kişi olduğu tahmin ediliyor. Hafif veya orta seviye zihinsel ve fiziksel gelişim geriliğine sebep olur. İnsan vücudunu oluşturan kromozomların 23 tanesi anneden, 23 tanesi ise babadan gelmektedir. Down sendromunda 21. kromozom 2 değil 3 adet olmaktadır (Bu sebepten dolayı Down sendromu Trisomy 21 diye de bilinmektedir). Bunun sonucu olarak toplam kromozom sayısı 46 değil 47 olmaktadır.
Benden bir kaç yaş küçük teyzemin kızı ile bugün bolca sohbet ettim. İlk önce Whatsapp yoluyla yazışıp akşamında da bir saat filan Erey çay bahçesindeydik.
----------------
Ben 25 yıllık sağlığı bozuk tekerlekli sandalyeli bir engelli olduğumdan teyzemin kızına Down sendromu konusunda her zaman yardımcı olmaya çalışıyorum.
Alacakları raporlar, gidecekleri hastaneler, kızının kendini idare edebilecek hale gelmesi için verilmesi gereken eğitimler konusunda hep yardımcı oldum. Olmaya çalıştım.
Daha doğrusu bana danıştıklarında desteğe hep hazır oldum, hiç bir zaman kimseyi ertelemediğim gibi onları da ertelemedim.
Farkındayım, insanlara bir şeyleri anlatmaya başladığım da, beni ya dinlemiyorlar ya da konuyu değiştiriyorlar. Bu yüzden hep insanların ihtiyacı olduğunda ayrıntıya girdim.
Ben, bana "geçmişi unut artık" diyen birçok kişiyle bağını koparmış bir kişiyim. Bilerek yapılmış hatalar yanlışlar bir anda nasıl unutulur, bilmiyorum. Acıyı yaşamayan için bunu söylemek sanırım kolay, hem de çok kolay. Bugünse teyzemin kızı bana defalarca "geçmişe takılma, unut gitsin" dedi. :)
Kimsesi anlamıyor, anne babamı defalarca uyardığım halde beni hiç umursamadılar, geçmişte yapılan bu hatalar sonucunda yaşamım şu an geri dönüşü olmayacak şekilde mahvolmuş durumda.
Bir yaşam mahvoldu ve bu kimsenin umurunda değil… Şu an onun için değil Down sendromlu kızı için uğraş veriyorum aslında.
Bugün öğrendim ki; teyzemin kızı Down sendromlu kızını eğitim alması için benimde egzersiz eğitimi aldığım Özel Sempati Özel eğitim merkezine getirip eğitim aldırtıyor. Bu özel eğitim merkezleri sağlığı bozuklar için çok çok önemli.
Hatta bugün ikinci seanslarına gitmişler. Bunu öğrendikten sonra teyzemin kızına "bu çok güzel ve önemli, kızının bir an önce eğitime başlaması gerekli, bir an önce başlamış olmanız iyi olmuş ve hatta Sempati özel eğitim merkezine başlamanız da iyi olmuş" dedim.
Teyzemin kızına bugün Whatsapp yoluyla kızı için yapacağı bazı şeyler de yazdım, o da bana “Özel eğitim merkezinde verdikleri eğitimi evde de bolca yaptığını” söyledi, bende hemen aşağıdakileri yazdım.
"Öncelikle unutma, ne kadar çok yaparsan iyi olur diye bir şey yok, önemli olan ve iyisi olan düzenli olarak doğru olanı düzgün şekilde yapılması çok önemli. Bolca yapmak önemli değil ve sadece sen değil, bunu eşinde yapacak, 18- 19 yaşındaki kızında öğrensin ve o da yapsın. Hiç bir zaman "annesi olarak başında hep ben olacağım" deme. Sakın bunu yapma. Bunu yaparsan en büyük hatan olur ve cezasını Down sendromlu kızın çeker." Dedim.
Teyzemin kızı, kendisinin Down sendromlu kızına en iyi şekilde bakacağını anlatan cümleler kurunca, bende akşam Erey çay bahçesinde yumdum gözlerimi açtım ağzımı ve aşağıdakileri söyledim.
"Bak ben 1996 'dan bu yana bu haldeyim... Defalarca anne babama 'evimizi değiştirelim düz ayak' dedim, 'benim yürümem lazım, bolca egzersiz yapılmaya ihtiyacım var' dedim, ama onlar 'hep bu ev bize yeter', 'bizim yaptığımız egzersiz sana yeter' ve 'nasıl olsa biz buradayız, seni merdivenden indirip çıkartırız, mutfağa banyoya sokup balkona çıkartırız, egzersizlerini de yapıyoruz' dediler.
Bak benim biri benden iki diğeri beş yaş küçük iki kardeşim var ikisi de bana hiç elini sürmedi. Anne babama bıraktılar beni. Eğer annemde bir yıpranma bir çöküş varsa, bunun sebebi benden çok babamın ve kardeşlerimin suçu var.
Kardeşlerim bana ve anneme destek olmadıkları için bu haldeyim veya haldeyiz.
Bak, ben sağlığımı kaybedeli 25 yıl oldu, annem babam artık kendilerini zar zor idare ediyorlar, neredeyse on yıldır ben eve zar zor girip çıkıyorum, mutfağa balkona banyoya zar zor girip çıkıyorum.
Benim kendi kendini idare edebilmem çok önemliydi, ama ben hiçbir zaman o hale gelemedim.
Ailem bana hep dik kafalı davrandı, beni hiç bir zaman dinlemedi... Bu halde olan sadece ben değilim, bir çok engelli benim yaşadığımı yaşıyor. Aileler hiç bir zaman kimseyi dinlemez.
Şu an düzayak bir evim olsaydı, istediğim zaman eve kendim girer çıkardım veya bana egzersiz konusunda yardımcı olunsaydı kimseye ihtiyacım olmadan yaşamımı idare eder hale gelebilirdim.
Sen aynı hatayı yapma, eşine de kızına da Down sendromlu kızına nasıl destek olacaklarını öğret, hiçbir zaman onları dışlama. Unutma önemli olan kızının kendi kendini idare edebilecek hale gelmesi.” Dedim.
Ama teyzemin kızı kendimden örnek verdiğimi anlamadı ve yine "geçmişe çok takılıyorsun, boş ver, geçmiş artık" dedi, vermek istediğim dersi anlamadı. Umursamadı.
15.12.2020
İnanılmaz bir şey oldu ve o Down sendromlu tatlılar tatlısı o kız bugün eve beni ziyarete geldi ve onun çok büyük bir gelişme gösterdiğini fark ettim. Yanımda yaklaşık beş on dakika filan kaldı ve ona sıkıca sarıldım, onu defalarca öptüm, çünkü bu ilgi ona gerekli çünkü bu ilgi ona doping. Beş altı ay önce annesine “bu çocuğa sadece sen değil ablası ve babası da iyi bir şekilde bakacak ki yaşıtlarından geri kalmasın” demiştim, teyzemin kızı da “kızıma sadece en iyi şekilde ben bakarım” diyerek beni korkutmuştu. Birkaç hafta önce dışarıya çıktığımda onları evlerinin önünde ziyaret ettiğimde babası Down sendromlu bu kızı yanıma getirmişti de ağzım açık kalmıştı. Çıkardığı sesler konusunda, ayağa kalkıp adımlaması, mimikleri neredeyse tüm tepkileri vardı. Bilmiyorum ama sanırım yanıldım, çünkü annesi bu kıza çok iyi bir şekilde baktı ki bu kız neredeyse yaşıtları gibi gelişme gösterdi. Bu sefer teyzemin kızına, annesine “biliyor musun senin bu kızın inanılmazı başarıyor, senin ilginin alakanın yanı sıra oturduğunuz sokakta ve apartmanda sizden birilerinin olması ve etrafında onunla ilgilenen çocukların olması bu olumlu duruma büyük etken. Lütfen bu şekilde devam edin” dedim.
