Ayrılıkçeşmesinde entegrasyon...

Sanırım bir süre Kadıköy'e Acıbadem’e Ahtapot Gönüllüleri Sosyal Dayanışma ve Sportif Faaliyetler Derneğinin öncelikli projesi olan MDM’ye gidemeyeceğim... Bunun sebebiyse Marmaray'ın Ayrılıkçeşmesi istasyonunda kırk gün boyunca yapılacak olan entegrasyon çalışması var. 

Aslında Marmaray trenleri Kazlıçeşme’den kalkıp Üsküdar’a kadar işleyecek, ama oradan sonra geri kalan mesafeyi sağlıklılar Üsküdar’dan Ayrılıkçeşmesi’ne bir otobüs hattı ile geçecek, hatta bu otobüsler her on beş dakikada bir ücretsiz olarak işleyecek. Ben Üsküdar’da inip Ayrılıkçeşmesi’ne kadar otobüsle gidebilir, oradan da her zaman yaptığım gibi Acıbadem’e derneğe MDM’ye geçebilirim. 

Bir tekerlekli sandalyeli olarak otobüs kullanmayı tercih etmiyorum, çünkü toplu taşıma ağının otobüsleri tekerlekli sandalyelilere uygun değil; bu otobüslerin şoförleri engellilere karşı umursamaz, bu otobüslerin durakları çok kötü, bu otobüslerin içi dar, rampaları dik ve rampalarının yüzeyleri kaygan. 

NOT: Bundan birkaç yıl önce Ataşehir'de bulunan Ülker Spor ve Etkinlik Salonuna gittiğimde, şoför beni kaldırımın dibinde indirmeye kalktı, “biraz açıl veya kaldırıma tam yanaş” dedim, ama “hayır” dedi ve tekerlekli sandalyeme zarar gördürerek araçtan yola inişimi yaptım. 2018 yılı başlarında Fikirtepe’den Kadıköy’e gittiğim otobüs beni meydanda rampadan yola yolun ortasında indirdi, yani şoför beni araç yolunda ikinci şeritte indirdi. 

Gönüllüler bu sefer benim için harekete geçiyor...

Dün akşam saat 19:30'da Ahtapot Gönüllüleri'nden yirmi bir güzel insan evimize ziyarete gelip beni çok mutlu ettiler. 

Yaklaşık bir hafta önce Kadıköy'de Ahtapot Gönüllüleri Sosyal Dayanışma ve Sportif Faaliyetler Derneğinin öncelikli projesi olan MDM'de (Malzeme Değerlendirme Merkezi) bir toplantımız sırasında başkanımız Vedat Kürşün bana "Apo senin haberin yok ama biz bu toplantıyı senin için yapıyoruz, biz senin bir muayeneye girmeni ve sağlığına kavuşmanı istiyoruz" dedi. 

Dört yıl önce Vedat Kürşün ile tanıştım ve o günden bu yana yaşamımda çok değişiklikler oldu. Hayata bakışım değişti, beni kendi arkadaş ortamına soktu, yeri geldi eğlendik yeri geldi sosyal sorumluluk projelerine destek verdik, kendimiz projeler ürettik. 

Onlarla beraber girip çıktığım sosyal ortamın sayısı belli değil...

Yurtlarda kalan çocuklar için sinema ve tiyatro etkinlikleri yaptık, sokak hayvanları için barınma ve mama verme etkinlikleri yaptık, engelliler için toplantılara katılıp projeler ürettik, evsizler kimsesizler için yemek dağıtımları veya barınmaları etkinlikleri yaptık. 

Vedat'ın şöyle özel bir yanı var, o beni çağırdığı tüm ortamlarda mekanın bana uygun olup olmadığını iyi kontrol eder, gidip gelirken kullanacağım toplu ulaşım ağının rotasını kontrol eder, mekanın rampasının olup olmadığı, engelli tuvaletinin olup olmadığını kontrol eder. 

Aslında Ahtapot benim için harekete geçeli çok uzun zaman oldu; tekerlekli sandalyemle beni eğlenceli ortamlara da soktu farkındalık ortamlarına da soktu. Beni tekerlekli sandalyemle Ahtapot Gönüllüleri Sosyal Dayanışma Ve Sportif Faaliyetler Derneğinin kurulması aşamasında tüm toplantılarda çalıştaylarda ve eğitimlerde yer almam için çabaladı. 

Vedat'ın ve arkadaşlarının içinde yaşadığım engeller konusunda duyarlı olma duygusu olmasa, benim yaşadığım zorluk ve sorunları göremezlerdi. 

2016 yılında Ahtapot gönüllüleri Sosyal Dayanışma ve Sportif faaliyetler derneğinin kurulması aşamasındaki çalıştaylarda toplantılarda seminerlerde yerimizi aldık, eğitimlere katıldık. 

Kadıköy Acıbadem'de MDM (Malzeme Değerlendirme Merkezi) diye bir merkez kurduk ve kullanılmış kıyafet, ayakkabı, kitap, oyuncak gibi malzemeleri alıp, tasnifini ve bakımını yapıp ihtiyacı olana tertemiz şekilde, poşetli barkotlu halde kolileyip bizzat teslim etmeye başladık. 

Şimdi sıra bana geldi, şimdi de benim için harekete geçme kararı almışlar... Ben her ne kadar engellilik yaşamını kabullenmiş olsam da, yaşamım çok daha iyi hale gelebilir. 

Hayat kalitem artabilir ve yaşamımı idame ettirirken birilerine bağımlılığım göreceğim tedaviyle azabilir. 

Bu yüzden dün akşam için randevulaştık ve toplamda yirmi civarında kişinin geleceği düşünüldüğü ortaya çıktı. 

Niyetleri; beni ve ailemi bu konuda ikna etmek ve yaşamımın geri kalanını işlerimi kendim görebilecek bir hale gelmemi sağlayacak tedaviyi almamı sağlamak. 

Annem, sabahtan beri uğraşarak temizlik yaptı, tatlı tuzlu yiyecekler hazırladı ve saat 19:20'da odamın penceresinde ayaktayken geldiler, onları ayakta karşıladım ve içeri geldiler. 

Gelen ilk grup Vedat'la beraber gelen yedi sekiz kişiydi... Ben pencereden geri çıkıp salon odasına girdim, onlarla beraber zaman geçirmeye başladım. 

Aradan beş on dakika geçtikten sonra oda bir anda tıklım tıklım oldu, oturacak bir kişilik yer bile kalmadı. 

Yaklaşık yarım saatlik şamata ve gırgırdan sonra Vedat herkesi susturup lafa girdi. 

Odadaki herkese biraz kendinden, biraz tanışmamızdan ve birazda derneğimizden bahsetti. 

Sonrasındaysa asıl konuya girdi ve "biz Apo'nun tedavi gördüğü taktirde sağlığına kavuşabileceğini biliyoruz ve böyle düşündüğümüz için ilk önce bir muayene olmasını, sonucunda bir tedavi süreciyle kendini idare edebilecek hale gele bileceğini düşünüyoruz" dedi. 

Daha sonra "bu tedavi süreci zorlu sorunlu meşakkatli, ama bunu Apo'nun başara bileceğini biliyoruz" dedi. 

Ve ekledi "mali açıdan altından kalkılamayacak bir miktarla karşılaşabiliriz" deyip "eğer maddiyat olarak altından kalkamayacak hale gelirsek, ya bir sponsor bulunabileceğini yada bir kampanya başlatıp tedavinin gerçekleşmesi için para toplayabiliriz" dedi. 

Daha sonrasında da "muayene ve tedavinin gerçekleşmesi için elimizden geleni yapmak istiyoruz" dedi. 

Vedat, son olarak da Ümraniye'de özel bir beyin hastanesinden randevu alındığını ve iki gün sonra Cuma günü bende olan tüm film ve evraklarla saat 13:00'de oraya muayeneye gitmem gerektiğini söyledi. 

Ve konuşmayı bitirdi...

Bu tedavi konusunu ben Vedat'la bir kaç defa konuştum, asıl problemin tedavilere bir başlayıp bir bırakmak olduğunu ve çözümünün de doğru dürüst düzgün bir tedavi olduğunu anlatmıştım. 

Çevremdeki birçok kişi beni pek fazla dinlemez, sağlığım konusunda doğrunun ne olduğu ile ilgilenmez... Birçoğu konu hakkında doğru bilginin yoksunudur. 

Vedat, her defasında beni dikkatlice dinlemiş ki, karşıma böyle bir teklifle geldi... 

Bakalım yarın 18 Ocak 2019 Cuma günü beni ne bekliyor... 

NOT1: Hem 22 yıldır tedavimi ikide birde başlayıp bırakmak, hem de gelen geçen zaman artık beni çok yordu... Bunun yanı sıra yaşım artık 43 ve egzersize 12- 13 yıl sonra tekrardan başlayacak gibiyim. 

NOT2: En son 2007 yılında İstanbul fizik tedavi ve rehabilitasyon merkezi Bahçelievler'deyken tedavi görmüştüm... O tedavim aylarca sürmesi gerekirken topu topu yirmi gün sürdü, çünkü bu hastane çok kalabalık ve gerçekte ihtiyacı olana sıra gelmiyor. 

NOT3: Yaşamım zaman geçtikçe zorlaşmaya başladı, çünkü yaşamımın son yirmi iki yılını ihtiyaç duyarak yaşadığım annem artık yaşlandı... Artık eskisi gibi peşimden koşturamıyor. 

18.01.2019
Bugün saat 11:15 gibi Ahtapot Gönüllüleri derneğinden Erhan, Atilla ve Hande evimizin önüne geldi... Bende ortanca kardeşimle beraber yanlarına gittim.

Sonrasında Erhan'ın arabasıyla hep beraber yarım saat kırk dakika içinde Ümraniye'de bulunan NP İstanbul Beyin hastanesine gittik... Burası beyin, sinir ve omurilik üzerine poliklinikleri olan bir hastane. 

Hastane bekleme salonunda randevu saatinin gelmesini beklerken yanımıza Vedat geldi ve saat 13:00 civarı giriş işlemlerini halledip muayene odasına hep beraber girdik. 

Bir kaç gün önce kurucuları arasında olduğum Ahtapot Gönüllüleri Sosyal Dayanışma ve Sportif Faaliyetler derneğinden 21 arkadaşım can dostum beni eve ziyarete gelmişti. O gün yaklaşık bir saatlik bir sohbet etmiştik, sohbetimizin konusu da benim muayene olmam ve gerekli tedavimdi. 

Ahtapot Gönüllüleri Sosyal Dayanışma ve Sportif Faaliyetler adlı derneğimiz harekete geçme konusunda, üzerinden zaman geçmeden gerekli olanı hemen yapan bir topluluk. 

Daha iki gün önce benim için bir karar alındı ve hemen muayeneye gitmem sağlanarak ilk adım atıldı. 

Bugün Ümraniye'de bulunan NP İstanbul Beyin hastanesinde beyin, sinir ve omurilik cerrahı Mustafa Bozbuğa'ya muayene oldum. 

Mustafa beye ilk önce Vedat kendini tanıtıp kısaca sosyal aktivitelerimizi anlattı… Arkasından ben hastalığımın ilk halini ve şu anki halimi uzun uzadıya anlattım... Kullanmış olduğum ilaçlardan bahsettim, bir beyin ameliyatlı olarak hiç nöbet veya kriz geçirmediğimden bahsettim, his kaybımın olmadığından bahsettim, ilk yıllarda yok olan sonraları geri gelen duyularımdan ve bıkmadan usanmadan yorulmadan hâlâ yaptığım fizik tedavi rehabilitasyondan bahsettim. 

Yaklaşık yarım saat bizi dinledikten sonra taktir etti ve bana "22- 23 yıl gibi bir zaman geçmiş olmasına rağmen durumun çok iyi, kendine iyi bakmışsın" dedi. 

İlk önce kan değerlerimin nasıl olduğuna bakılması gerektiği ve on yıl önce girmiş olduğum beyin MR taramasının yenilenmesini istedi. 

Kahvaltımı bir kaç saat önce yaptığımdan dolayı kan değerlerimin ölçümü bir başka güne kaldı, ama bugün on yıldır girmediğim ve yirmi dakika süren bir MR taramasına girdim. 

Hastalığım boyunca defalarca girdiğim MR cihazı tablasına yattığımda hâlâ strese giriyorum, bu yüzden de bu endişemden Mustafa beye bahsettim... Mustafa beyin talimatı ile MR taramasına girmek için beklediğim sırada yanıma gelen bir hemşire bana bir hap verdi, yuttuğum bu hap beni biraz yatıştırdı. 

Cumartesi Pazar geçince ilk işim bir hastaneye gidip kan değerlerimi ölçtüreceğim ve NP İstanbul Beyin hastanesine Mustafa beye göndereceğim. 

Mustafa bey hem MR filminin hem kan değerlerimin sonucuna göre kararını verip bize görüşünü bildirecek. 

25.01.2019
Saat 10:00'a yarım saat kala annem ve küçük kardeşimle Ümraniye'de NP İstanbul beyin Hastanesi'ndeydim. 

Hastane içine girdiğimizde gördük ki Hande bugünde oradaydı... Hemen nüfus kağıdımı alıp girişimi yaptı ve salonda beklemeye başladık. 

Saat 10:10 civarı bir hostes tarafından Nöroloji uzmanı Mustafa Bozboğa'nın karşısına getirildik. 

Hastane özel bir hastane olduğu için gerekli işlemleri sizin yerinize onlar takip ediyor… 

Üç dört gün boyunca uğraşarak yaptırmış olduğum, yanımda bulunan kan tahlillerimi verdik ve geçen hafta çekilmiş olduğum MR filmime de kendi bilgisayarından baktı. 

Mustafa hoca incelemelerini tamamladıktan sonra izlenimini ve birikimini bizlerle paylaşmaya başladı. İlk önce tahlillerimden çıkardığı sonucu söyledi, sonrasında ise MR filmimi incelemesi sonucu anlattı. 

Kan tahlillerim için "bir sorun yok, sadece yağlı yiyeceklerden biraz daha uzak dur" dedi, MR filmlerim içinde "burada da bir sorun yok, “her şey normal" dedi. 

Son olarak Mustafa bey; biliyorum sen üzerine düşen görevi 22 yıl boyunca yapmışsın, gerekli olan fizik tedaviyi de uygulamışsın" dedi. Buna devam etmemi ve "doğru dürüst ve düzgün yapılacak olan fiziksel bir rehabilitasyona girmemin faydalı olabileceğini" söyledi. 

NOT: Sonucunu biliyor olsam da veya sağlık durumumu iyi takip eden biri olsam da, Ahtapot Gönüllüleri sayesinde on yıl sonra beyin taramasına girmiş oldum. 

Hem muayeneye girmek hem MR cihazına girmek hem de tahlillerimi yaptırmak bana iyi geldi. 

Akşam saat 20:00 civarı WhatSapp telefon uygulamasıyla Ahtapot Gönüllüleri Ana grubuna “Ben sağlık durumunu iyi takip eden biri olarak, Ahtapot Gönüllülerinin benim için en iyisini düşündüğünün farkındayım... Bana "bir kez daha dene" dediniz, bende on yıl sonra yaşamımın kalitesini yükseltmek için bir kez daha deneme kararı aldım. Hem muayeneye girmek hem MR cihazına girmek hem de tahlillerimi yaptırmak bana iyi geldi. Düşünceli tavır ve destekleri için WhatSapp grubumuz yoluyla tüm herkese teşekkür ettim, “bu yapının içinde olduğum için ben çok şanslıyım ve çok mutluyum” dedim. 

29.01.2019

Yaklaşık on iki yıllık bir aradan sonra bugün İstanbul Fizik Tedavi Rehabilitasyon Eğitim ve Araştırma hastanesine yatışım için kaydımı yaptırdım. 

On gün önce Ahtapot gönüllüleri sayesinde özel bir hastanede beyin taramasına girdim, arkasından on yıl sonra MR taramasına girdim ve birkaç gün önce de tam kan tahlilleri yaptırdım. 

Resmen check-up gibi… 

Bugün sabah saat tam 10:00'da ben, annem ve ortanca kardeşimle, Vedat ise Sefa ve Hande'yle beraber İstanbul Fizik Tedavi Rehabilitasyon Eğitim ve Araştırma hastanesi D blok'daydık.  

Onlar merdiveni kullanarak bense asansörü kullanarak dördüncü kata çıktık… Bir kaç dakika annemle Hande’nin gelmesini bekledikten sonra hep beraber Doç. Dr. Fatma Nur Kesiktaş’ın karşısındaydık... Fatma Nur hanım evraklarımı inceledikten sonra el kol ve bacaklarımı kontrol etti. 

Bu kısa inceleme sonrası “hastanede tedavi görmem” konusunda görüşünü bildirdi ve yatışım için kaydımı yaptırdı. 

2004 yılında 59 gün, 2005 yılında 57 gün ve 2007 yılında 20 gün tedavi gördüğüm bu hastanede, bakalım bu sefer kaç gün tedavi alacağım. 

Eğer, Ahtapot gönüllüleri öncü olmasaydı, benim tedavi olabilmek gibi bir niyetim yoktu, çünkü ben ve benim gibiler doğru düzgün ve düzenli tedavi görmediği takdirde yapılan tüm tedavinin boşa gideceğini bilirim/ biliriz. 

Kısacası; bu tedavi süreci bir aydan az sürerse hiç faydası olmaz, ama aylarca sürecek ki bir işe yarasın… Birde bunun yanı sıra Fatma Nur hanımın konuşmalarından sezdiğim kadarıyla sanırım bu sefer bana Botoks tedavisi de uygulanacak. 

Bunun yanı sıra Fatma Nur hanım 22 yıldır kullanmakta olduğum Lioresel 10 mg kas gevşetici hapımı sabah öğle akşam ikişer tane almamı istedi… Günde altı taneden fazla almamı istemedi çünkü Karaciğerde problem çıkartabilirmiş. 

Hakkını teslim etmek gerek... Vedat Kürşün başta olmak üzere tüm Ahtapot Gönüllüsü arkadaşlarım baştan beri beni dinlediler. Zaten beni dinleme sürecinde hep yanımda olduklarından bu tedavi görme sürecinde bende onlarla hareket etme kararı aldım. 

“Bir kez daha deneyeyim” dedim.

Daha önceki yürüyebilme çabalarımda İstanbul fizik tedavi hastanesinde çok yalnız kaldım/ bırakıldım… Yoruldum çok yoruldum ve yıprandım.

İnsanımızın yanlış düşüncesidir bu; her şeyi hastaya yüklüyorlar ve hastanın her şeyi tek başına başarabileceğini sanıyorlar. 

Eğer Ahtapot Gönüllüleri olmasaydı ben hâlâ aynı görüşte olurdum, ama bu sefer onlar arkamda ve onların vereceği destek beni ateşleyecek gibi ve tekrardan yürüme çabasına gireceğim. 

İstanbul fizik tedavi Hastanesi'ne defalarca yattım… 2004 yılında altmış gün, 2005 yılında 59 gün ve sonra olarak 2007 yılında yirmi gün yatıp tedavi gördüm. Bu hastaneden aldığım tedaviler sayesinde çok güzel yerlere geldim, geldim ama son yatışım da yirmi gün tedavi görmem beni o hastaneden soğuttu.

Çünkü benim veya benim gibilerin uzun süreli yoğun bir tedavi görmesi gerekli ki sağlığımıza kavuşalım. Eğer yapılmayan doğru dürüst düzgün bir fizik tedavi hiçbir işe yaramaz ve bu boşa kürek çekme olur. 

İşte, benim ve benim gibilerin bildiği ama sağlığı yerinde olan insanlara anlatamadığımız bu. 

NOT: Bugün hastanede yine asansör sorunu yaşadım... Annemle beraber D bloğa girip dördüncü kata çıkmak için asansör kabini önüne gidip beklemeye başladık. Bu sefer beklemeye hiç niyetim olmadığı için kabin içinde birileri olduğu halde gelen ilk asansöre zar zor girdim. Ben doktorla olan randevuma yetişmek için içeri girdim, girdim ama refakatçi olan annemle Hande dışarıda kaldı. Ben dördüncü kata çıkışımı yapıp Vedat ve Sefa ile doktorun odası karşısında beklerken annemle Hande geldi. Hande genç onun için sorun olmaz, ama annem merdiven çıkmaktan nefes nefese kalmıştı. Asansör kabini içindeki insancıklar beni ve annemi görünce içeriden çıksalardı, annemle ben beraber dördüncü kata çıkardık. Benim acil olarak doktor randevuma girme telaşım olmasaydı annem aklıma gelir o kabin içindekileri çıkarmasını bilirdim. Yaklaşık bir buçuk yıl önceydi, sol veya sağ kolumda kaslarda bir çekme yüzünden bu hastaneye muayeneye gelmiştim... Muayene randevu saatine on dakika kala hastaneye girmiştim, ama iki kat yukarıya asansörleri gereksiz yere kullananlar yüzünden muayene saatinden yirmi dakika sonra varmıştık.